vague du SGT

La vague du SGT

Je t’aime, mon bébé fille.

Ça a toujours été plus complexe avec toi qu’avec tes frères.

Plus de crises, de rigidité, d’opposition. Une hypersensibilité complexe. Un plus grand besoin de douceur, de compréhension et d’empathie.

Des crises de rage se sont ajoutées dernièrement.

Tu vois cette vague arriver, mais tu ne peux rien y faire, elle s’abat sur toi. La vague t’amène loin en mer et tu dois nager à contre-courant pour revenir sur la berge, ce qui te laisse complètement épuisée.

Je te vois souffrir de ces crises de rage qui te submergent, sans que tu puisses y faire quoi que ce soit. Tu ne t’en souviens même pas, mais tu sais que tu as dû nager longtemps pour revenir sur la plage.

Cette vague, je commence aussi à la voir venir. Je reconnais les signes maintenant. Et je nage avec toi du mieux que je peux en te tenant la main. Crois-moi, je ne te laisserai pas couler même si l’épuisement me guette. On va nager ensemble.

Je vois tes tics plus présents à mesure que ton anxiété augmente.

Routine, patience, compréhension et empathie sont la clé pour que tu sois plus sereine.

Je ne comprends pas toujours ce qui t’arrive. J’essaie d’être plus patiente et empathique. Deux caractéristiques qui ne sont pas innées chez moi, je dois dire. Mais pour toi, je traverserais l’océan. Je vais apprendre.

Ma fille a peut-être le syndrome Gilles de la Tourette.

Une évaluation sera nécessaire pour le confirmer. En attendant, on fait comme si c’était le cas et je lis, je lis un peu plus et je lis encore sur le sujet.

Le SGT, la maladie des gros mots. C’est vrai, mais ce syndrome est tellement plus complexe que ce qu’on voit au cinéma.

Plus je lis sur le syndrome Gilles de la Tourette avec trouble de l’opposition et hypersensibilité, plus je te vois et plus je comprends tes réactions très souvent explosives, mais surtout empreintes d’émotions.

Tes émotions sont multipliées par 1000. Minimum. Mon bébé fille, ça doit être tellement intense dans ton corps et dans ta tête. Je ne te cacherai pas que notre quotidien surfe sur ta vague.

Ton opposition nous en fait voir de toutes les couleurs.

Je t’aime.

Ta sensibilité aux odeurs et ton irritabilité avec les textures des aliments me poussent à avoir de l’imagination pour tes lunchs.

Je t’aime.

Ton intolérance aux étiquettes de tes vêtements ou aux fils dans tes bas amène bien des maux de tête au quotidien.

Je t’aime.

Ta susceptibilité face à certaines situations et ta vulnérabilité devant les émotions que ça provoque rend la vie intense à l’extrême.

Je t’aime.

Ton envie quotidienne de crier à l’injustice est difficile.

Je t’aime.

On va apprendre à surfer sur la vague du SGT ensemble.

La musique t’apaise, te fait du bien. On va l’utiliser pour alléger ta routine, la rendre agréable.

La danse te fait bouger, liquide tes tics et ton anxiété. Tu me trouves bien drôle quand j’essaie de faire une chorégraphie Tic Toc.

Par le dessin, tu exprimes tes émotions. Tes portraits de notre famille, tes dessins d’un monde où licornes et barbe à papa se côtoient me font sourire.

On va miser sur qui te fait du bien.

Je t’aime, mon bébé fille.

Pour en apprendre plus sur le syndrome Gilles de la Tourette, voici deux liens pertinents.

CÉNOP

Hôpital Sainte-Justine

Jeneviève signature

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