Chaque jour c’est dur.
Chaque matin, en me levant, j’analyse. J’analyse chaque partie de mon corps. Quel membre me fait plus mal que la journée précédente? J’ai toujours peur de me réveiller, et que le mal ait pris possession de tout mon corps. D’être clouée au lit. J’étais si active avant. Pourquoi c’est arrivé à moi? Ou plutôt, pourquoi est-ce que cette maladie existe, car honnêtement je dis pourquoi ça m’arrive à moi, mais en réalité, je ne l’aurais pas souhaité à mon pire ennemi.
Tsé, les petites tâches du quotidien, comme me laver les cheveux. Je ne sais jamais si ça va être une bonne journée pour être capable de me les laver. J’adore promener mon chien. Par contre l’hiver je dois m’en abstenir, car après avoir dépensé mon énergie à marcher, je n’ai plus la force de le sécher/nettoyer de retour à la maison. Pour vrai, je ne suis même jamais sûre d’être capable de me faire quelque chose à manger. Alors mes supers soupers du samedi soir : filet mignon sur un lit de légumes de saison avec une crème de poireaux en entrée, ce sont souvent transformés en : bol de céréales.
Il y a des rares jours où je me réveille le matin et où j’ai l’impression d’être la “moi d’avant”. Celle qui était toujours active, sur la go. Celle qui pouvait avoir n’importe quel style de jobs, même ceux plus physiques.
Quand je me réveille comme ça, ça me redonne espoir. Et puis finalement, au courant de la journée, les douleurs réapparaissent et me forcent à revenir dans la réalité.
Je m’excuse à tous mes amis. Ceux avec qui j’avais l’habitude de planifier des sorties, des soirées de fous, des fins de semaine au bar ou à la shisha. Avec la maladie, j’aime mieux ne plus rien planifier. Je ne sais jamais quand mes douleurs vont prendre le dessus. Alors je vis au jour le jour. Et je ne peux jamais vous assurer de ma présence.
Les rares fois où j’ose prévoir une activité, j’ai toujours peur de devoir vous annuler à la dernière minute à cause de mon état physique. La culpabilité de vous choker à la dernière minute est encore pire que de tout simplement ne rien prévoir avec vous.
Et maintenant je vous parle du plus dur. J’ai eu le plus beau cadeau que je pouvais avoir. Des neveux et nièces. C’est si bon et douloureux. Quand ils sont bébés, j’ai de la difficulté à les prendre plus de 10 minutes. Et une fois qu’ils vieillissent et bougent/courent, je ne suis pas capable de jouer avec eux comme j’aimerais. Malgré tout ça, j’ai de la chance de les avoir.
Cette triste réalité est la mienne, et ce, pour le restant de ma vie.
